Pourquoi est-ce que la collecte de données du Canada pendant la pandémie a été si mauvaise?

Publié le jeudi 16 avril 2020

Auteur : Prof. Michael Wolfson

Michael Wolfson

Chercheur affilié, ISSP
Membre du Centre de droit, politique et éthique de la santé, uOttawa

Une version de ce texte a été publiée comme un article d'opinion au The Globe and Mail le 13 avril 2020.

Ce texte a été originalement publié comme un commentaire le site web de l'International Association for Official Statistics.

Le texte s'agit d'une combinaison de l'article original du Globe and Mail entrecoupé d'information supplémentaire pour fournir davantage de contexte et d'amplification pour le rendre plus accessible à un public international. Le texte de l'article d'opinion original est indiqué comme tel pour plus de clarté.

Jusqu'à la semaine précédant à sa publication, les gouvernements fédéraux et provinciaux était sur une forte pression publique pour publier leurs projections de COVID-19, en particulier le nombre de cas, de décès et d'hospitalisations, et comment ces tendances étaient susceptibles d'affecter la capacité des hôpitaux, y compris les lits et les ventilateurs en USI. Cette pression au Canada a augmenté au fur et à mesure que les projections britanniques du groupe Imperial College ont été diffusées, et ont augmenté encore plus car ces projections plus celles du groupe IHME à Seattle ont induit un changement radical dans l'approche fédérale américaine.

Enfin, la semaine précédente, le gouvernement fédéral et plusieurs provinces ont fourni certaines de ces données. Cependant, d'un point de vue statistique et épidémiologique, ces données et projections étaient très limitées et, en général, elles ne se sont pas étendues suffisamment loin dans le futur pour informer les Canadiens lorsque la distance physique et les interdictions physiques strictes pourraient prendre fin.

De plus, j'avais de bonnes raisons de croire que l'un des obstacles était le manque généralisé de données cohérentes et opportunes. Une partie de mes connaissances personnelles provient du fait que j'étais responsable du programme de statistiques sur la santé de Statistique Canada avant 1990 jusqu'à ma retraite en 2009. Dans ce rôle, j'avais eu du mal continuellement à améliorer l'infrastructure des données sur la santé du Canada, mais j'ai été confronté à plusieurs reprises à des blocages. J'étais également responsable d'un groupe de modélisateurs de microsimulation vraiment excellents, où nous avions, entre autres, construit des modèles de SRAS et de H1N1.

(article d'opinion) Les Canadiens commencent enfin à voir des projections des cas de COVID-19, des décès et des besoins en unités de soins intensifs de diverses provinces et du gouvernement fédéral. Nous commençons également à voir des simulations qui vont au-delà du mois ou des deux prochains mois où, espérons-le, les courbes épidémiques s'aplatissent clairement.

Les simulations citées dans le paragraphe précédent ont été réalisées par l'un des principaux épidémiologistes des maladies infectieuses du Canada. Dans une entrevue à la télévision la semaine avant la publication de mon article d'opinion, il a fait des commentaires extrêmement critiques sur la modélisation de l’Ontario et s'est plaint vivement de son incapacité à accéder aux données nécessaires. En général, il est probable que les modélisateurs universitaires au Canada aient une capacité analytique plus forte que le personnel des ministères de la Santé du gouvernement.

(article d'opinion) La capacité nationale de collecte de données du Canada sera essentielle pour la prochaine étape de la pandémie, lorsque le relâchement des mesures rigoureuses de distanciation physique pourra commencer. Pourtant, notre infrastructure de collecte de données se révèle terriblement insuffisante.

(article d'opinion) Pour être efficace, un effort national extraordinaire et coordonné est nécessaire, avec des tests beaucoup plus poussés et des rapports normalisés en temps réel des résultats, des organismes locaux aux organismes provinciaux et fédéraux. Ces données sur les tests seront beaucoup plus puissantes pour gérer la pandémie si elles incluent également des maladies préexistantes et des facteurs de risque tels que le tabagisme.

Au Canada, les provinces ont la majeure partie de la responsabilité de la prestation des soins de santé. Ils ont également chacun leur propre approche de la collecte de données. En conséquence, il est extrêmement difficile de rassembler des données cohérentes au niveau national. De plus, les collectes de données sont généralement cloisonnées. Mais pour une gestion raisonnable de la pandémie, en particulier dans la prochaine « phase de relaxation », il sera essentiel de disposer non seulement de données cohérentes en temps réel mais également de données longitudinales multivariées.

Par exemple, il existe des indications répandues selon lesquelles la sensibilité à des problèmes respiratoires plus graves est associée à diverses comorbidités. Mais les données sont insuffisantes pour mieux comprendre quelles sont les comorbidités les plus importantes - est-ce la maladie cardiaque ou le diabète eux-mêmes, ou peut-être les médicaments que les patients prennent pour contrôler les maladies qui sont les véritables facteurs de risque. Il est également important, pour les types de modélisation les plus sophistiqués, de disposer de meilleures données sur la répartition des temps entre les événements, comme l'admission aux urgences, le fait d'être mis sous ventilateur, puis de récupérer ou de mourir. Le besoin est de microdonnées liées longitudinalement couvrant la gamme des rencontres de soins de santé des patients, et non de données cloisonnées ou agrégées.

(article d'opinion) Ces types de flux de données sont évidemment réalisables avec les technologies informatiques et de communication actuelles. En effet, cela était possible il y a 20 ans lorsque le gouvernement fédéral a créé la société Inforoute Santé du Canada et lui a fourni des milliards de dollars. L'une de ses missions était de travailler avec les provinces pour développer des systèmes interopérables de « détection d'épidémie » en temps réel.

(article d'opinion) Si ces systèmes avaient été en place aussi tard que l'an dernier, le Canada n'aurait pas perdu des semaines et des mois critiques à réagir au COVID-19. Et si ces systèmes étaient en place maintenant, nous pourrions gérer le relâchement de la phase de verrouillage actuelle grâce à la « quarantaine intelligente » et récolter les principaux avantages du retour à la normale de l'économie à un rythme plus rapide.

Inforoute Santé a été créée avec le mandat dès le départ de travailler avec les provinces pour créer essentiellement un dossier médical électronique ou médical interopérable pancanadien normalisé (DME ou DSE). Cependant, le principal mécanisme dont ils disposaient pour influencer les provinces était de 50% et, dans certains cas, une subvention en espèces de 75% pour le développement du logiciel. De plus, étant donné le jugement d'Inforoute selon lequel ils devaient se concentrer sur les soins aux patients et qu'ils devaient faire très attention à ne pas soulever de préoccupations parmi les dirigeants de la profession médicale, ils ont constamment refusé d'inclure dans leur travail tout ce qui faisait référence aux « usages du système de santé » des données DME ou DSE.

(article d'opinion) Alors, pourquoi n'avons-nous toujours pas cette capacité normalisée de communication de données en temps réel?

(article d'opinion) Un blocage est le conflit constitutionnel sur la compétence; les provinces revendiquent une compétence presque exclusive sur les soins de santé. Le gouvernement fédéral joue également un rôle important, dépensant des milliards de dollars pour la recherche en santé et les transferts fiscaux aux provinces et pour réglementer les médicaments et les appareils - en plus des milliards accordés à Inforoute - mais il a été trop timide pour utiliser tous ses pouvoirs bien au-delà de la cajolerie inefficace.

On ne sait pas pourquoi, aux niveaux les plus élevés du gouvernement fédéral, il y a eu une telle réticence à utiliser les pouvoirs que lui confère la constitution, y compris la compétence exclusive sur les « statistiques », pour être plus énergiques en obligeant les provinces à établir la systèmes de données requis. Une opportunité possible dans la tragédie de cette pandémie est que les véritables problèmes ressentis avec les flux de données actuels conduiront finalement à une action plus efficace.

(article d'opinion) Un autre blocage est la peur de la transparence. Il a fallu une forte pression publique pour que les gouvernements commencent à fournir des projections de courbe épidémique, même limitées, sur lesquelles se fondent leurs politiques.

Les ministres provinciaux de la Santé hésitent naturellement à fournir des types de données détaillées qui, lorsqu'elles sont soigneusement analysées par d'autres, peuvent être utilisées pour produire des informations embarrassantes. En outre, il existe une longue histoire de résistance forte, efficace mais en coulisse à la fourniture de données de haute qualité à des tiers par la profession médicale.

(article d'opinion) Bien sûr, nous devons nous assurer que les données de santé sensibles des patients restent confidentielles, sauf si cela est nécessaire dans leur cercle de soins. Cependant, comme le Conseil des académies canadiennes l'a noté dans son rapport de 2015, les dépositaires de données utilisent trop souvent les préoccupations de confidentialité pour bloquer l'accès, contrecarrant les principaux avantages de la recherche en santé et, dans l'urgence actuelle, le soutien à la fois de la quarantaine intelligente et de bien meilleures modélisations et projections.

En un mot, le Canada souffre depuis longtemps d'un « frisson de confidentialité ». Cela s'est compliqué ces dernières années en raison des inquiétudes très réelles et croissantes concernant le comportement parfois horrible des énormes sociétés privées de médias sociaux. Il est essentiel que les ONS et la communauté de recherche universitaire de bonne foi établissent une distinction claire entre les avantages pour le bien public qu'ils peuvent produire avec des données patient très sensibles et confidentielles, et les motivations à but lucratif des sociétés de médias sociaux beaucoup plus puissantes.

(article d'opinion) Que pouvons-nous faire contre ces blocages totalement inacceptables? Il y a plusieurs endroits pour commencer.

(article d'opinion) L'Association médicale canadienne (AMC) peut offrir un leadership solide en soutenant les données interopérables en temps réel non seulement pour leurs propres intérêts et les soins aux patients individuels, mais aussi pour des utilisations plus larges du système de santé, notamment pour la détection et la gestion des épidémies.

L'AMC a publié une étude en février 2020 où elle demande essentiellement un système de DME interopérable en temps réel qui fonctionne dans tout le Canada. Cependant, la majeure partie de cette étude détaillée se concentre sur les aspects qui intéressent les médecins eux-mêmes, tels que la facturation et la responsabilité, et l'équilibre sur la façon dont cela améliorera les soins aux patients. Il n'y a pratiquement rien sur le potentiel d '«utilisation du système de santé» des flux de données qui en résultent.

(article d'opinion) Les fournisseurs privés de systèmes de dossiers médicaux électroniques peuvent immédiatement cesser leurs blocages de données de capture de bénéfices et permettre à leurs logiciels d'interagir en temps réel avec ceux d'autres fournisseurs et de systèmes gouvernementaux.

Dans un certain nombre de ces systèmes, la seule façon d'exporter les données d'un patient est sous forme de fichier pdf, ce qui est complètement inutile d'un point de vue statistique. Il est évidemment dans l’intérêt de ces fournisseurs de logiciels de rendre aussi difficile que possible pour un gouvernement provincial ou un cabinet de médecin l’achat et la migration vers un logiciel concurrent. Depuis sa création, Inforoute était censée empêcher ce type de comportement de fournisseur. Les provinces ont le pouvoir d'obliger les médecins à n'utiliser que des logiciels de DME qui assurent l'interopérabilité, bien qu'en général ils ne l'aient pas fait.

(article d'opinion) Les gouvernements provinciaux peuvent convenir rapidement de normes de données plus approfondies et uniformes pour les hôpitaux, les laboratoires et les médecins afin que, avec le gouvernement fédéral, ils puissent assembler rapidement et sans ambiguïté ces données, en particulier les résultats des tests antivirus.

(article d'opinion) Les commissaires à la protection de la vie privée doivent atténuer les inquiétudes excessives concernant la confidentialité des données de santé, ne pas se contenter de répondre aux plaintes et indiquer clairement que, en particulier dans cette situation d'urgence, ils soutiennent les flux de données essentiels, à condition que des protections de base de la vie privée soient en place.

Pour autant que je sache, les commissaires à la protection de la vie privée du Canada sont restés totalement silencieux, contrairement à la Nouvelle-Zélande.

(article d'opinion) L'Agence de la santé publique du Canada et les provinces peuvent ouvrir leurs données au-delà de quelques pages à l'énergie et à la créativité des excellents chercheurs et modélisateurs universitaires en santé du Canada, et soutenir le réseau pancanadien financé par les IRSC.

Dans de nombreux domaines liés à la pandémie, il y a une explosion d'innovation et de créativité dans le monde, de la recherche d'un vaccin à la fabrication de ventilateurs en passant par les appareils de dépistage des anticorps. Il existe un potentiel analogue pour l'analyse et la modélisation des données épidémiologiques, mais il est entravé au Canada par la très mauvaise qualité et les données extrêmement limitées disponibles.

(article d'opinion) À son tour, Statistique Canada peut accélérer une forme virtuelle de ses centres de données de recherche afin que les chercheurs en santé de bonne foi puissent accéder à des données de bien meilleure qualité avec des protections appropriées de la vie privée.

Bien sûr, une grande partie des données les plus puissantes pour ce type d'analyses seront des microdonnées longitudinales au niveau du patient, dont la confidentialité doit être protégée. Statistique Canada possède un réseau de centres de données de recherche (CDR) universitaires dans lesquels les chercheurs certifiés ayant des projets certifiés peuvent accéder à ces données. Mais ils ont tous été fermés dans le cadre du verrouillage.Par rapport à l'ONS néerlandais, Statistique Canada a été un vrai retardataire dans le développement de l'accès virtuel aux données des CDR afin d'exploiter et d'améliorer considérablement l'étendue et la qualité de toutes sortes de pandémies En ce qui concerne l'analyse statistique liée à Statistique Canada, Statistique Canada pourrait agir de façon beaucoup plus agressive pour fournir un accès virtuel aux données, bien que peut-être dans un premier temps à un groupe plus restreint de chercheurs de bonne foi.

(article d'opinion) Le gouvernement fédéral doit affirmer son leadership et son autorité, en utilisant ses pouvoirs constitutionnels, pour établir des normes nationales essentielles et faire respecter la collecte, le partage et l'utilisation des données de santé publique - et enfin faire entrer le Canada dans le 21e siècle de l'infrastructure de données essentielles.

J'espère, dans le climat de la pandémie actuelle, lorsque toutes sortes d'initiatives de politique publique sans précédent qui seraient impensables en des temps plus normaux sont mises en œuvre, que les idées esquissées dans cet éditorial pourront être mises à exécution. Cependant, ces idées existent au Canada depuis des décennies et n'ont pas été mises en œuvre jusqu'à présent. Nous devons commencer par comprendre pourquoi, y compris les divers blocages et intérêts acquis.Assurer les données et l'infrastructure analytique pour gérer la pandémie, et à plus long terme pour maintenir la préparation en cas de pandémie, est un rôle vital pour les statistiques officielles.

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