Les interdictions de visite imposées par COVID-19 aux personnes dans des institutions mettent d'autres personnes en danger d'une autre manière

Publié le samedi 4 avril 2020

Auteur : Natalie Spagnuolo, PhD., et Prof. Michael Orsini

Instructrice contractuelle, Études des personnes handicapées, Université Carleton
Co-directrice de Memory, Witness and Hope

Chercheur affilié, ISSP
Professeur titulaire, Faculté des sciences sociales, uOttawa

Publié originalement par CBC News, le 29 mars 2020

Les personnes handicapées en savent beaucoup sur l'isolement social.

Beaucoup - y compris ceux souffrant de déficiences intellectuelles et psychiatriques - comptent sur le succès des stratégies de confinement du COVID-19, et des vies sont en effet en danger si elles ne sont pas prises au sérieux. Cependant, les mesures de santé publique qui restreignent les droits de visite aux personnes en établissement institutionnel les mettent en danger d'autres façons.

Si les principes de santé publique ont une place légitime dans nos décisions, il en va de même pour les principes qui reconnaissent l'humanité et la dignité des personnes handicapées.

Alors que la crise COVID-19 se déroule, les récentes décisions d'imposer des interdictions de visite dans les foyers de groupe pour les personnes handicapées mentales, dans les hôpitaux et les services psychiatriques, et dans les prisons, rappellent une histoire familière et douloureuse pour de nombreuses personnes handicapées. En ces jours de distanciation physique, il est important de souligner qu'il s'agit de l'une des plus anciennes mesures de santé publique visant à "contenir" la menace imaginaire de handicap.

De nombreuses personnes handicapées sont déjà séparées des personnes non handicapées. Il s'agit d'un héritage de ségrégation eugénique, auquel ont résisté les survivants d'anciennes institutions gérées par le gouvernement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, comme la Huronie et le Centre régional Rideau en Ontario.

Bien qu'il existe des raisons légitimes de penser et d'agir collectivement aujourd'hui pour contenir la propagation de COVID-19, de nombreux « publics » sont ignorés dans notre zèle pour apaiser les craintes et les préoccupations des personnes par ailleurs en bonne santé et sans doute non handicapées. Lorsque la distance physique est largement mobilisée, d'autres risques apparaissent pour les individus occupant déjà un statut socialement éloigné.

Nier les soutiens vitaux fournis par des personnes de confiance, y compris la famille et les amis qui peuvent aider à la prise de décision et à la communication, constitue non seulement une perturbation ou un inconvénient, mais crée une situation impossible pour beaucoup. Sans ces « aménagements raisonnables », certaines personnes ayant une déficience intellectuelle, par exemple, se retrouvent avec peu de possibilités de plaidoyer dans des situations difficiles, y compris en cas de conflit avec les membres du personnel de leur lieu de résidence.

Certaines de ces personnes n'ont pas accès à des téléphones portables ou à Internet pour rester en contact avec d'autres personnes. D'autres, en raison de problèmes de communication, peuvent ne pas être en mesure d'utiliser des téléphones, des ATS, des e-mails ou Skype.

Et si la sombre histoire de l'isolement des personnes handicapées nous a appris quelque chose, c'est que les cadres institutionnels fermés engendrent la violence. Les récits de survivants sont un rappel douloureux des environnements marqués par les abus physiques, sexuels et verbaux, et parfois la mort.

Ces problèmes sont déjà bien connus de nombreuses communautés et organisations de personnes handicapées. La semaine dernière, la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Catalina Davindas, a parlé des personnes handicapées confinées dans des institutions et des prisons, attirant l'attention sur la façon dont restreindre les contacts avec des personnes de confiance peut conduire à « des abus ou de la négligence ».

Le Conseil des Canadiens avec déficiences a fait écho à cette préoccupation dans un récent communiqué des médias appelant à l'inclusion d'une « lentille d'invalidité » dans toute planification du COVID-19.

Nous appuyons pleinement les recommandations formulées par l'ARCH Disability Law Centre de Toronto, qui, le 24 mars, a encouragé la reconnaissance des «soignants et du personnel de soutien aux personnes handicapées en tant que fournisseurs de services essentiels». ARCH a également demandé au gouvernement de travailler avec les provinces et les territoires pour: « S'assurer que les hôpitaux font une exception à toute interdiction générale des visiteurs lorsqu'une personne handicapée a besoin d'aide avec des services vitaux comme la communication, les soins ou la prise de décision assistée ».

Ces exceptions sont tout aussi importantes dans les foyers de groupe.

À la lumière de l'adoption de la Loi sur l'accessibilité du Canada en 2019, le fait de ne pas tenir compte des 22% de Canadiens handicapés dans la réponse du gouvernement à COVID-19 est extrêmement décevant. La planification des urgences doit également reconnaître les personnes handicapées sans statut, y compris les migrants handicapés qui font face aux multiples risques décrits par le Migrant Rights Network, dont la menace de détention et d'expulsion s'ils demandent des soins médicaux et la vulnérabilité accrue à contracter COVID-19 s'ils sont détenus.

La distance physique imposée par le gouvernement à ceux qui sont déjà socialement éloignés et rendus vulnérables par les systèmes de soutien, les politiques d'immigration et carcérales, est nuisible et certainement pas dans le meilleur intérêt de la santé publique, à moins que les "publics" handicapés ne figurent pas dans notre estimation de qui compte.

Nous devons faire le point sur les différences en termes de déficience et apprécier comment le sexe, la sexualité, la race, la classe, la langue, le statut migratoire et d'autres facteurs façonnent les expériences des personnes handicapées avec l'éloignement physique.

Les experts seront sans aucun doute d'avis que ce sont des temps extraordinaires et, comme le dit l'argument, ils justifient des mesures extraordinaires pour protéger le public. Mais pour les personnes handicapées, leurs besoins continuent d'être exceptionnels à une époque où nous ne faisons pas d'exceptions. Il s'agit de la circularité inévitable de la logique pandémique, qui trouve ses racines dans la justification d'actions qui sortent des limites typiques de l'activité légitime de l'État. Mais en période de pandémie, nous devons encore prendre le temps de réfléchir à nos engagements éthiques envers les personnes handicapées.

Il s'agit notamment de respecter le droit d'une personne à accéder à des personnes de confiance qui fournissent des soutiens autonomisants. Nous pouvons commencer par exempter ces relations des mesures physiques de distanciation.

Le boursier Michael J. Prince nous rappelle que les personnes handicapées sont des «citoyens absents», leur pouvoir étant supposé inexistant. Les politiciens n'ont pas à se soucier de leur vote; la plupart des gens peuvent vivre leur vie avec une préoccupation limitée pour les moyens de subsistance de ceux qui hésitent entre être considérés comme des objets de négligence et être considérés avec charité ou pitié. Dans l'une ou l'autre de ces formulations, il y a un espace limité pour imaginer les personnes handicapées intellectuelles comme des individus porteurs de droits qui fleurissent, mais c'est quelque chose que la société ne doit pas oublier.

Les crises peuvent faire ressortir le meilleur de la population, et nous avons été témoins de nombreux exemples au cours de cette pandémie, y compris le mouvement de promotion des caresses qui a vu le jour au Canada pour soutenir les personnes handicapées, entre autres.

Mais il est essentiel dans notre planification de crise de prendre en compte la vie des personnes handicapées, dont les liens avec la société comptent plus que jamais.

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