Professeur agrégé, Faculté de médecine
Université de Calgary
Une version antérieure de ce blog a été initialement publiée sur le site Web du World Council of Churches le 10 juin 2020, qui est une version abrégée et révisée de l'original, publiée sur le blog de Gregor Wolbring le 19 mai 2020.
L'éthique concerne ce que l'on doit faire. De nombreuses théories et principes éthiques laïques et non laïques existent pour nous guider. Quelles théories et principes éthiques sont utilisés pour comprendre et répondre aux points d'impact de COVID-19 sur les personnes handicapées ?
Il existe de nombreux discours éthiques contemporains, allant de l'éthique médicale à l'éthique de l'intelligence artificielle, de l'éthique robotique et de l'éthique environnementale. Dans le monde complexe du changement sociétal, nombre de ces types de discours éthiques sont pertinents pour la vie des personnes handicapées pendant et après COVID-19.
Les personnes handicapées peuvent être touchées par COVID-19 et ses conséquences de nombreuses manières :
- En tant qu'utilisateurs potentiels des mesures de protection COVID-19 (que le produit de protection soit accessible pour une utilisation par des personnes handicapées ou autres)
- En tant qu'utilisateurs non thérapeutiques potentiels (angle de consommation des produits non COVID-19)
- En tant que consommateurs potentiels de connaissances COVID-19
- En tant que producteurs potentiels de connaissances COVID-19
- En tant qu'utilisateurs thérapeutiques potentiels (en tant que patients, se faire traiter)
- En tant que cibles diagnostiques potentielles (diagnostics pour prévenir « l'incapacité », qui pourrait augmenter à la suite de COVID-19 en raison de l'évolution de la situation familiale)
- Selon les directives de protection COVID-19 (rester à la maison, pas de visiteurs dans un foyer de groupe, etc.)
- En modifiant les paramètres sociétaux à la suite de COVID-19 (comment nous agissons les uns envers les autres)
- En modifiant les paramètres sociétaux causés par les conséquences de COVID-19 (comment certaines entreprises agissent-elles envers les personnes handicapées?)
- Par plus de personnes non handicapées en concurrence avec des personnes handicapées pour des emplois existants après COVID-19
- Augmentation de l'autonomie d'un produit ou d'un processus (par exemple, AI / ML jugeant les personnes handicapées, voir biais d'algorithme dans l'assurance maladie et embauche d'IA)
Où sont les handicapés dans notre discours public ?
À la base, ce sont des préoccupations éthiques, des questions qui devraient être débattues dans notre discours public. Mais dans quelle mesure les préoccupations des handicapés et des personnes qui leur sont liées se sont-elles réellement reflétées dans nos médias publics?
J'ai regardé certains journaux canadiens de langue anglaise et le New York Times pour déterminer lesquels des 11 impacts ci-dessus sont évidents et comment l'éthique est utilisée par rapport aux personnes handicapées dans leur couverture COVID-19.
Le 27 avril 2020, en utilisant Canadian Newsstream (une base de données composée de 190 journaux canadiens de langue anglaise), j'ai recherché les termes « COVID » ou « Corona » ou « SARS-COV-2 » et obtenu 63441 articles. Pour trouver du contenu lié aux personnes handicapées, j'ai recherché les mêmes termes et ajouté la recherche les termes « personnes handicapées » ou « personnes handicapées » ou « handicaps » ou « handicap », qui ont généré 759 visites, toutes datées de mars ou Avril. De ces 759 articles, 39 étaient dans le Globe and Mail et 12 dans le National Post: les deux journaux canadiens à diffusion nationale.
Jusqu'à récemment, la couverture portait principalement sur, par exemple, comment les premières heures du matin étaient désormais disponibles pour faire du shopping pour les personnes handicapées. Au cours des trois dernières semaines, deux problèmes principaux sont apparus.
Le premier sujet principal était que les personnes handicapées et les groupes de personnes handicapées ont déclaré ne pas être écoutés. Bien que le gouvernement ait répondu aux besoins des populations vulnérables en leur offrant un soutien financier, il n'est pas certain qu'ils mettent une lentille d'invalidité dans la prise de décision. Les défenseurs et les parties prenantes ont été frustrés et des inquiétudes persistent. Surtout dans les domaines de l'égalité d'accès aux soins de santé et aux soutiens; accès à l'information; et l'absence d'un plan d'intervention d'urgence pour les personnes handicapées.
Étant donné que certains articles récents donnent la parole aux personnes handicapées en disant qu'elles ne sont pas entendues, il est surprenant que seulement trois articles mentionnent que le gouvernement canadien a créé un groupe consultatif canadien sur le handicap le 4 avril. On aurait pu s'attendre à ce que les journaux mentionnent beaucoup plus cette évolution.
Encore plus troublant, les journaux n'ont jusqu'à présent pas mentionné une seule fois le document d'orientation COVID-19 et Disability: Recommendations to the Canadian Government from Disability Related Organizations in Canada, publié par des groupes canadiens de personnes handicapées le 24 mars.
Le deuxième sujet majeur de la couverture canadienne portait sur la possibilité que les personnes handicapées ne soient pas traitées. Cette préoccupation des personnes handicapées et des groupes de personnes handicapées a été signalée dans une lettre ouverte au premier ministre de l'Ontario le 8 avril, faisant référence au soi-disant protocole de triage élaboré en Ontario. Le terme « protocole de triage » a été mentionné dans 11 articles entre le 30 mars et le 21 avril.
Dans les journaux canadiens couvrant COVID-19 et les personnes handicapées (recherche effectuée le 27 avril), l'éthique n'est mentionnée qu'une seule fois en détail et est liée à la façon dont les ressources sont allouées. Le seul article semble plaider en faveur de l'approche utilitaire de l'éthique, pour ceux qui en bénéficient le plus. L'article de journal indique que le cadre de prise de décision éthique COVID-19 de la Colombie-Britannique, Canada, suit le principe de l'égalité parce qu'il stipule que « les décisions d'allocation des ressources doivent être prises avec une application cohérente entre les populations et entre les individus, quelle que soit leur condition humaine (par exemple, race, âge, handicap, origine ethnique, capacité de payer, statut socioéconomique, état de santé préexistant, valeur sociale, obstacles perçus au traitement, utilisation passée des ressources). » Mais une telle conclusion n'est pas acquise, car le même document déclare que «les ressources doivent être réparties de manière à ce que le maximum d'avantages soit atteint pour le plus grand nombre», une approche utilitaire.
Seule la situation réelle montrera comment elle se déroulera autour des personnes handicapées. En effet, le document Ethics et COVID-19: Allocation des ressources et établissement des priorités de l'Organisation mondiale de la santé considère l'égalitaire et l'utilitaire comme deux approches différentes.
Dans d'autres reportages sur la pandémie, allant au-delà des personnes handicapées, j'ai également examiné les 260 documents mentionnant « COVID » ou « Corona » ou « SARS-COV-2 » et « éthique » (fin du 27 avril). Beaucoup étaient des faux positifs. 20 articles se sont concentrés sur la question de savoir comment répartir les ressources en cas de pénurie, et un seul article a mentionné le handicap. Aucun article n'a discuté du fait que les personnes handicapées pourraient avoir un problème en fonction de l'approche adoptée; une théorie éthique utilitariste était la seule une mentionnée. En mettant à jour ma recherche jusqu'au 14 mai, je n'ai trouvé aucun nouvel article sur l'éthique couvrant les personnes handicapées et COVID-19.
J'ai fait les mêmes recherches pour le New York Times le 27 avril 2020, ne trouvant que 28 articles qui mentionnaient des personnes handicapées par rapport à COVID-19, alors que j'ai trouvé 1397 visites sans personnes handicapées. Sur ces 28 articles, la plupart n'étaient pas sur le sujet. L'un a mentionné les personnes handicapées comme source de nouveaux travailleurs pour les centres d'appels, un a interrogé le secteur des soins, un a suggéré des unités de test mobiles pour les personnes handicapées et un a souligné la propagation du COVID-19 dans les foyers de groupe de New York. «Éthique» en tant que terme n'a pas été mentionné une seule fois. En mettant à jour ma recherche jusqu'au 14 mai 2020, j'ai trouvé un succès qui aborde le sujet autour de l'éthique et du COVID-19 et des personnes handicapées.
Où est l'éthique dans le discours public?
Les données que j'ai obtenues de mes recherches montrent que, au moins pour les journaux couverts, l'éthique n'a pas été utilisée pour construire un cadre éthique positif pour comprendre et soutenir les besoins des personnes handicapées à l'époque de COVID-19.
La couverture des journaux ne reflète pas la réalité selon laquelle des théories éthiques différentes et concurrentes peuvent justifier des actions différentes. En outre, les journaux ont uniquement abordé l'éthique en mettant l'accent sur l'éthique médicale, en omettant les nombreux autres domaines éthiques pertinents tels que l'éthique de l'intelligence artificielle et l'éthique environnementale qui influeront sur la façon dont les personnes handicapées seront traitées pendant et après le COVID-19.
Ma recherche indique que l'éthique n'est pas utilisée dans les discussions du journal COVID-19 comme une lentille pour mettre en évidence un angle positif pour les personnes handicapées ou pour souligner les problèmes systémiques qui se manifestent dans le moment autour de COVID-19 et des personnes handicapées. Il semble que nous n'ayons pas tiré les leçons de nos erreurs dans le traitement des personnes handicapées lors de catastrophes antérieures, qu'il s'agisse de vagues de chaleur, d'ouragans comme Katrina ou d'autres catastrophes. C'est troublant.
Susan Sherwin, une éthicienne de premier plan, a conclu que « nous [les éthiciens] manquons des outils intellectuels appropriés pour promouvoir un changement moral profond dans notre société ». J’ai remarqué ailleurs que la plupart des gens ne pensent pas en termes de morale ou de théories éthiques ou n’utilisent pas l’éthique comme concept pour améliorer leur situation. Ils réfléchissent concrètement à ce qui affectera leur bonne vie. Même lorsqu'ils utilisent des concepts tels que les droits, la discrimination ou l'égalité, ils ne les lient pas à l'éthique en tant que telle.
De manière générale, la couverture médiatique de COVID-19 et des personnes handicapées semble soutenir ce point de vue. Des termes tels que « droits de l'homme » et non « éthique » ont été utilisés pour tenter d'améliorer la situation des personnes handicapées dans la situation COVID-19.
Que l'on utilise « éthique » ou d'autres termes et concepts tels que « attente de capacité » et « capacitisme » et « gouvernance des attentes de capacité et capacitisme » (particulièrement adapté pour cartographier les conflits entre les groupes et les personnes), ce qui est nécessaire est un engagement avec toutes les façons dont la pandémie et ses conséquences affectent les personnes handicapées et que ces termes sont utilisés pour permettre, plutôt que de désactiver, les personnes handicapées.